Am 18. April 2024 wurde der Kinder-Lebens-Lauf in Berlin am Brandenburger Tor von Schirmherrin Elke Büdenbender gestartet. Seitdem sind tausende Menschen in Deutschland in Bewegung für Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Dabei ist allen bewusst: Es wird eine lange Wegstrecke bis zum Ende am 13. Oktober im Europapark Rust, wo er mit einem großen Kinderfest gefeiert wird. Die rund 7.000 Kilometer lange Pilgerreise, immer gekoppelt mit dem Besuch der über 130 Stationen stationärer und ambulanter Kinder- und Jugendhospizarbeit, findet 2024 bereits zum dritten Mal statt. Dabei tragen Läufer*innen, Reiter*innen, Rad- und Motorradfahrer*innen oder einfach nur Spaziergänger*innen die in Form eines Engels gestaltete Fackelleuchte als Symbol der Hoffnung und der Solidarität für betroffene Kinder, Jugendliche und deren Familien. Die Message: Lasst uns in unserer Lebenszeit so viel gute Stunden wie möglich erleben.
Vom 24. bis 26.08.2024 begleitet das Team des Kinderpalliativteam Siegen (KiPS) die Fackel von Siegen Richtung Aktion Kinderträume-Verein der Deutschen Fleischwirtschaft e.V. in Rheda-Wiedenbrück. Das Haus Atemzeit e.V. aus Wölfersheim bringt die Fackel am Samstagnachmittag auf den Siegener Wellersberg, wo sie im Rahmen eines kleinen Kinderfestes (24.08.2024 von 14:30 bis 17:30 Uhr) feierlich übergeben wird. Die Kinderklinik lädt dazu Familien aus der Region ein, um auf dem Außengelände des Bistro Max ein Fest unter dem diesjährigen Motto „Inklusion in Aktion“ zu feiern. Außerdem gibt es ein buntes Angebot für Jung und Alt mit kleinem Rahmenprogramm, Speisen und Getränken. Am Sonntag wird die Fackel dann samt Porsche-Zentrum Siegen und den US-Einsatzfahrzeugen Richtung Rheda-Wiedenbrück gebracht. Am Montag, den 26.08. werden dann die letzten Kilometer bis zum Ziel zu Fuß zurückgelegt, wo das Team der Aktion Kinderträume schon auf die Übernahme wartet.
Leben, sterben und würdevolle Trauer dürfen kein Tabu sein, das ist eine der wesentlichen Messages, die die Verantwortlichen und Organisatoren mit der Aktion vermitteln wollen. Um die Versorgungslage für rund 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensverkürzenden Erkrankungen zu verbessern und die Gesellschaft für das Thema Kinderhospizarbeit zu sensibilisieren, gründete sich 2002 auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospizen der Bundesverband Kinderhospiz. In Deutschland sind 50.000 Eltern von einer Diagnose für ihr Kind betroffen, die keine Aussicht auf Heilung oder Genesung stellt. Das Kinderpalliativteam Siegen KiPS gibt es seit 2020.
Inzwischen versorgt das dreizehnköpfige Team aus Spezialisten immer rund 25 Betroffene und deren Familien aus dem großen Einzugsgebiet der DRK-Kinderklinik Siegen. „Unser Ziel ist es durch die ambulante palliative Versorgung von lebenslimitiert erkrankten Kindern und ihrer Familien zur Aufrechterhaltung größtmöglicher Normalität und Lebensqualität der Kinder und ihrer Familien beizutragen. Dabei gilt für uns die Maxime, dass Kinder mit lebensverkürzenden, lebensbedrohlichen Erkrankungen auch in krisenhaften Situationen und in der Lebensendphase zu Hause sein können. Das häus-liche Umfeld mit der Familie und den Geschwistern vermittelt trotz der
schweren Erkrankung ein gewisses Maß an Normalität – sich geborgen fühlen und am Familienleben teilhaben“, so der Ärztliche Leiter des Teams, Oberarzt Marcus Linke. „Durch die 24-stündige Erreichbarkeit unseres Teams aus Fachärzt*innen für Kinder- und Jugendmedizin (mit Zusatzbezeichnung Palliativmedizin), Kinderkrankenschwestern, Gesundheits- und Kinderkrankenpfleger*innen (mit Weiterbildung Palliative Care), Psychologinnen*en, Dipl. Sozialarbeiter*innen, und Seelsorger*innen können wir den Betroffenen ein Gefühl von Sicherheit und Unterstützung in schwierigen Zeiten geben“, erläutert Sina Wäschenbach, eine der Pflegekräfte aus dem Team.
Außer der Stärkung der öffentlichen Wahrnehmung der Kinderhospizarbeit soll die Aktion auch Engagierte für bestehende und neue Projekte
ansprechen. Informationen gibt es unter www.kinder-lebens-lauf.de. Dort ist auch live verfolgbar, wo sich die Engels-Fackel gerade befindet.
DRK-Kinderklinik Siegen Ambulante und stationäre Palliativversorgung
Oberarzt Abt. für Neonatologie und Pädiatrische Intensivstation, Marcus Linke
Tel.: 02 71 / 23 45–656 • palliativ@drk-kinderklinik.de
